Introdução ao tema
Quando se faz parte de uma equipa de prestação de cuidados em fim de vida, ajudar o paciente a falar sobre a morte e o morrer é uma parte importante desse papel. Geralmente, tem-se a tendência de adotar uma postura positiva, mas isso pode ser contraproducente quando a probabilidade é a de o paciente não melhorar. Existem várias estratégias que podem ajudar.
Tem-se observado nos últimos anos, um desenvolvimento crescente ao nível da literatura, investigação e partilha de informação, ao redor deste tipo de temáticas, nomeadamente disseminadas através de blogs, diários em vídeo e livros criados nos últimos anos. Este crescente movimento, demonstra o forte interesse, entre as pessoas que sofrem de uma doença crónica ou terminal, em estabelecer conversas abertas, realistas e honestas sobre a morte e o morrer. É vital que as equipas envolvidas nos cuidados de fim de vida sejam proativas na definição deste tipo de conversas.
Um dos requisitos mais importantes dos cuidados de fim de vida é “manter conversas”. Isto aplica-se a todas as partes interessadas e envolvidas no processo: familiares, cuidadores ou profissionais. É importante que estas conversas sejam francas, abertas e focadas em ajudar os pacientes a expressar os seus desejos, sentimentos, medos e vontades. Isto significa evitar uma inclinação natural para ofuscar a realidade do morrer e da morte para o paciente, e ao mesmo tempo abordar esta questão com sensibilidade.
Num dos guias publicados anteriormente sobre cuidados de fim de vida, Dr. Derek Doyle, membro fundador da Associação Internacional para Cuidados Paliativos, escreve que “cada pessoa, paciente ou cuidador, deve receber informações fornecidas ao momento e com os detalhes adequados, no momento que parecer ser o melhor para si”. Acrescenta ainda: “É certamente errado reter informações vitais, mas pode ser igualmente errado e prejudicial tentar dar muita informação na hora errada ou da maneira errada.”
Todas as pessoas nos seus últimos meses ou anos de vida deveriam ter a oportunidade de ter conversas honestas, sensíveis e bem informadas sobre cuidados de fim de vida. A pessoa no fim da vida e as pessoas próximas devem estar no centro de todas as decisões.
Pontos Chave
Os cuidados personalizados no final da vida requerem conversas individualizadas que se concentrem no que é importante para cada paciente, podendo também incluir/envolver pessoas próximas a ele. Os profissionais de saúde precisam de procurar promover oportunidades, iniciando este tipo de conversas e conduzindo-as da forma que melhor apoie as pessoas/famílias na tomada de decisões mais difíceis. Uma parte fundamental disto é explorar opções e não fazer recomendações diretas que garantam que os pacientes, os seus cuidadores e/ou familiares tenham uma escolha mais informada, sobre as decisões que tomam no que concerne aos cuidados a receber, na fase terminal da vida.
Mesmo para um médico experiente em cuidados paliativos, reconhecer e ponderar fatores indicadores de alguém que está nos últimos dias, ou horas de vida, é desafiador e bastante complexo. Assim que haja evidencias que um paciente está a entrar nos últimos dias da sua vida, o profissional da equipa, que melhor se adeque, deverá discutir o assunto com a pessoa e/ou com aqueles que são importantes para ela (a menos que este não queira ser informado, obviamente).
Deve ter-se cuidado com a forma como se comunica, quer com o paciente, quer com a família, quando a pessoa está a entrar nos últimos dias de vida. Existem muitos exemplos de abordagens de comunicação pobres e desadequadas, em que são utilizados eufemismos como “deixá-los confortáveis”. A falta de comunicação correta nesta fase final, pode levar a mal-entendidos e gerar sofrimento desnecessário, quer para a pessoa que está a morrer, quer para as pessoas importantes para elas.
Resumo
Ter um diálogo sobre o tema da morte, de uma forma sensível, requer também uma atenção mais cuidadosa aos sinais de comunicação, sejam eles verbais ou não-verbais. Eis algumas dicas para profissionais, em determinadas situações:
- Antes de iniciar uma conversa sobre a morte, avalie a disponibilidade dos pacientes e familiares para discutir o tema. Respeite o seu ritmo e a sua disponibilidade para iniciar o diálogo.
- Use uma linguagem clara e compassiva ao discutir a morte. Evite eufemismos ou palavreado médico, que possam confundir ou afastar o paciente e a sua família da conversa.
- Seja honesto sobre o prognóstico dos pacientes e o que esperar em termos de cuidados de fim de vida. Forneça informações de maneira direta, permanecendo sensível ao impacto emocional da conversa.
- Incentive o paciente e sua família a fazer perguntas e expressar as suas preocupações. Crie um diálogo aberto onde eles se sintam ouvidos e apoiados ao longo deste processo.
- Explore os valores, crenças e preferências do paciente em relação aos cuidados de fim de vida. Discuta os seus objetivos, desejos e prioridades para garantir que os seus cuidados estão alinhados com os seus valores e preferências.
- Forneça apoio emocional e oferecer recursos como cuidados paliativos, aconselhamento e orientação espiritual. Ajude o paciente e a sua família a ter acesso ao apoio necessário para lidar com os aspetos emocionais e práticos dos cuidados de fim de vida.
- Respeite as crenças culturais e espirituais do paciente em relação à morte e ao morrer. Adapte a conversa para acomodar as suas práticas e crenças culturais e forneça informações sobre a disponibilidade de apoio espiritual, se necessário.
- Valide as emoções e respostas do paciente e da sua família, ao longo da conversa. Normalize a diversidade de emoções que eles podem estar a sentir, incluindo tristeza, medo, raiva e pesar.
Mais Informações
Links
Alguns profissionais de saúde e/ou prestadores de cuidados, sentem-se desconfortáveis, em abordar a questão de quanto tempo resta para o paciente viver. É necessário adquirir algumas competências e maior confiança, para dar notícias difíceis ou falar sobre o processo de morrer. Aqui poderá encontrar algumas guidelines relevantes sobre como comunicar de maneira sensível e eficaz: www.gov.uk/government/publications/liverpool-care-pathway-review-response-to-recommendations.
Profissionais de saúde que cuidam de pacientes em fim de vida, precisam ter em consideração, o estado atual de saúde mental, da pessoa (paciente/cuidador(familiar) para comunicar de uma forma mais adequada e eficaz, e incentivando à participação ativa nos cuidados de fim de vida. Para mais informações, consulte: www.nice.org.uk/guidance/cg137#making-decisions-about-your-care
Tem-se observado um reconhecimento crescente de que os profissionais de saúde necessitam de adquirir mais conhecimento e capacitação no domínio das abordagens paliativas de cuidados. A comunicação eficaz é uma componente central dessa prática. Este artigo explana a comunicação, com base em evidências, sobre a progressão da doença e o fim da vida, através de uma rápida revisão de estudos que demonstram como médicos experientes nesta área, fazem a gestão deste tipo de conversas. Communicating with patients and families about illness progression and end of life: a review of studies using direct observation of clinical practice | BMC Palliative Care https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-021-00876-2
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"O que podemos considerar uma boa comunicação em cuidados de fim de vida? Este vídeo mostra a partilha de várias opiniões e experiências, nomeadamente de médicos, pacientes, familiares e cuidadores:"
Este vídeo analisa algumas palavras que os profissionais de saúde costumam usar quando alguém recebe um diagnóstico terminal e/ou está a morrer:
Documentos
Informe-se acerca do planeamento de cuidados de saúde e como estabelecer as suas diretrizes antecipadas. Este guia fornece cronogramas, guias de conversação e outras ferramentas para ajudá-lo a preparar e planear a sua vontade:
SNS24 - Testamento Vital
Sociedade Portuguesa De Nefrologia - Diretivas Antecipadas de Vontade ou Testamento Vital
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