Introdução ao tema
Os direitos dos pacientes e as correspondentes responsabilidades dos profissionais de saúde, são regulamentados de forma diferente nos Estados-Membros europeus, especialmente no que concerne aos cuidados de fim de vida. Portanto, é importante aceder a informações detalhadas sobre a situação num país específico, incluindo aconselhamento jurídico.
No entanto, de acordo com um exercício de mapeamento realizado pela União Europeia, todos os Estados-Membros têm agora um quadro jurídico no que diz respeito aos direitos básicos dos pacientes, ou seja, definindo e implementando os direitos à autodeterminação e confidencialidade (direitos ao consentimento e à informação; privacidade; acesso aos registos, etc.), que também são relevantes no contexto do fim da vida.
Uma importante referência internacional é a Convenção Europeia dos Direitos Humanos e Biomedicina de 1997 (também conhecida como “Convenção de Oviedo”) que é um instrumento juridicamente vinculativo que protege a dignidade humana, atribuindo a mais alta prioridade aos interesses e ao bem-estar do ser humano, juntamente com os princípios do consentimento informado, direito à privacidade, direito de saber e o direito de não saber, etc., que se revelam extremamente relevantes quando se trata de cuidados de fim de vida.
Pontos Chave
Embora cada Estado-Membro Europeu possa tê-los regulamentado de forma mais detalhada, os princípios gerais que sustentam os direitos fundamentais dos pacientes são:
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Direito ao consentimento informado:
este direito refere-se ao facto de qualquer tratamento médico só poder ser realizado depois de o paciente ter sido informado da finalidade, natureza, riscos e consequências da intervenção e ter consentido livremente na mesma. Este direito está relacionado com o princípio da autodeterminação, ou seja, a ideia de que todos devem poder decidir livremente pela sua saúde. Porém, para isso, é necessário estar devidamente informado. No mínimo, as informações fornecidas devem incluir o objetivo e a natureza da intervenção, bem como as suas consequências e riscos. Além disso, as informações devem ser fornecidas de forma clara, para que sejam de fácil compreensão. A disposição legislativa nacional de cada país pode ter regulamentado ainda mais as formalidades que o consentimento informado deve abranger.
O direito ao consentimento informado, na Convenção de Oviedo, está relacionado com a emissão de diretivas antecipadas de vontade (ou “testamento vital”), que se destinam a comunicar os desejos relativos ao tratamento ou recusa de tratamento, antecipando o momento em que a pessoa possa não ser capaz de tomar decisões médicas, conscientemente. As diretivas avançadas de cuidados, são instrumentos que visam proteger o direito dos pacientes à autodeterminação, mesmo para os pacientes que perderam a capacidade de tomar decisões, na sequência da progressão da própria doença. Mais uma vez, as formalidades e a vinculação legal deste tipo de diretivas variam de país para país.
Nos casos em que o paciente não consegue tomar decisões, mas não há documentação legal de sua vontade, a responsabilidade do médico na prestação de cuidados de um paciente nesta fase terminal, deve ser orientada pelos princípios éticos universais da beneficência (controlo e alívio de sintomas, promoção de medidas de conforto e dignidade) e não maleficência (princípio de abster-se de causar danos desnecessários, sejam eles físicos ou psicológicos).
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Direito à privacidade das informações de saúde:
a natureza sensível das informações pessoais de saúde é geralmente reconhecida e, portanto, é universalmente aceite pelos padrões éticos e legais, que os profissionais de saúde têm o dever de confidencialidade para com os seus pacientes. Observou-se que, em muitos países, a privacidade é mais protegida do que o direito à autodeterminação e ao consentimento informado, devido à forte legislação de proteção de dados.
Este dever de proteger a confidencialidade da informação de saúde não é, no entanto, um dado absoluto para os profissionais de saúde. Na verdade, a Convenção de Oviedo afirma que pode ser violada para evitar danos a terceiros (por exemplo, o cônjuge de um paciente que sofre de uma doença contagiosa grave).
Para além disso, a Convenção de Oviedo não entra em muitos detalhes sobre a privacidade das informações de saúde, no entanto, o RGPD europeu aborda esta questão, afirmando que as informações pessoais de saúde constituem uma 'categoria especial de dados' que precisa de proteção e fornece normas específicas sobre o acesso a registos pessoais e como as informações pessoais podem ser armazenadas e divulgadas.
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Direito de saber e/ou de não querer saber:
o Art.º 10.2 afirma que “toda pessoa tem direito a conhecer qualquer informação recolhida sobre a sua saúde”. Este direito está relacionado com o direito de consentimento informado e à autodeterminação (ou seja, que o paciente é um ser autónomo), porque se aceitarmos que os pacientes têm o direito de tomar decisões sobre os tratamentos que desejam, ou não, receber, isso implica que eles têm direito a receber as informações que lhes permitirão tomar tais decisões. O direito de saber é um elemento constitutivo da visão mais recente da relação entre o profissional de saúde e o paciente, o que se opõe à abordagem anterior que permitia ao médico tomar decisões em nome do paciente.
A contrapartida do direito de saber é o direito de não querer saber. No mesmo artigo, a Convenção afirma que “será observada a vontade dos indivíduos de não serem informados”. Isto é novamente sustentado pelo princípio da autonomia e autodeterminação, reconhecendo o desejo íntimo de uma pessoa de não querer receber informações, potencialmente prejudiciais sobre o seu estado de saúde, como por exemplo, que é portador de doença incurável. Tal como o direito à confidencialidade, o direito de não querer saber, é limitado por situações, em que a não divulgação, representaria um risco grave para outra pessoa, por exemplo, no caso de doenças transmissíveis.
Resumo
Embora as legislações nacionais em toda a Europa possam fornecer especificações e detalhes adicionais, existem alguns princípios gerais que orientam a prática médica em termos de direitos e responsabilidades dos pacientes, especialmente nos cuidados de fim de vida:
- o direito de fornecer um consentimento informado
- o direito à privacidade
- o direito de saber e de não querer saber
Mais Informações
Links
Guia dos Direitos Humanos – uma plataforma europeia para a educação em direitos humanos: esta plataforma visa informar os cidadãos sobre os seus direitos, enquanto Seres Humanos a partir de diferentes perspetivas. Uma secção é dedicada à saúde e aos direitos dos pacientes.
https://cidadania.dge.mec.pt/recursos/direitos-humanos
https://www.sns24.gov.pt/guia/direitos-e-deveres-do-utente/
Videos
Debates atuais sobre a morte assistida em toda a Europa (Vídeo em Ingles legendado em várias linguas)
Consentimento informado para pacientes incapacitados na Europa. Este vídeo apresenta um estudo que descreve o quadro jurídico e as práticas utilizadas pelos Estados-Membros da UE para aceder à capacidade de tomada de decisão de pacientes incapacitados:
Documentos
O texto completo da Convenção de Oviedo. Está disponível em inglês, francês, italiano, alemão e russo: https://www.coe.int/it/web/bioethics/oviedo-convention
Direitos dos pacientes na União Europeia - Mapping eXercise - relatório final. Este relatório visa fornecer uma visão geral dos direitos dos pacientes em todos os Estados-Membros da UE, na Noruega e na Islândia, mapeando a legislação nacional em matéria de direitos dos pacientes, a legislação não vinculativa, as estruturas e os procedimentos de aplicação e garantia dos direitos dos pacientes. https://op.europa.eu/pt/publication-detail/-/publication/8f187ea5-024b-11e8-b8f5-01aa75ed71a1
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