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English Introduzione all'argomento
Quando si fa parte di un'équipe di assistenza al paziente in fin di vita, aiutare il paziente a parlare della morte e del morire è una parte importante del proprio ruolo. L’obiettivo dovrebbe essere di approcciare il tema in modo aperto e sensibile, ma potrebbe essere difficile farlo quando è probabile che il paziente non migliorerà. Esistono tuttavia diverse strategie che possono aiutare.
Negli ultimi anni è stata creata una letteratura sempre più ampia, fatta di blog, video-diari e libri, che dimostra il forte interesse delle persone affette da malattie croniche o terminali per conversazioni aperte e oneste sulla morte e sul morire. È fondamentale che le équipe coinvolte nell'assistenza di fine vita siano proattive nel dare forma a queste conversazioni.
Uno degli aspetti più importanti dell'assistenza di fine vita è promuovere conversazioni mirate. Questo vale per tutti i soggetti coinvolti nel processo: familiari, caregiver e professionisti. È importante che queste conversazioni siano aperte e oneste e che si concentrino sull'aiutare i pazienti a esprimere i loro desideri, sentimenti, paure e volontà. Ciò significa contrastare la naturale inclinazione a offuscare la realtà del morire e della morte al paziente, affrontandola con sensibilità.
In una delle prime guide pubblicate sulle cure di fine vita, il dott. Derek Doyle, membro fondatore dell'Associazione Internazionale per l'Hospice e le Cure Palliative, scrive che "Ogni persona, paziente o caregiver, dovrebbe ricevere informazioni nel momento e nella misura in cui le sembra giusto". E aggiunge: "È certamente sbagliato nascondere informazioni vitali. Può essere altrettanto sbagliato e dannoso cercare di dare troppo al momento sbagliato o nel modo sbagliato".
Tutti coloro che si trovano nella fase finale della propria vita dovrebbero avere l'opportunità di avere conversazioni oneste, sensibili e ben informate sulle cure di fine vita. La persona che si trova in fase di fine vita e coloro che le stanno vicine devono essere al centro di tutte le decisioni.
Punti chiave
Un'assistenza personalizzata di fine vita richiede conversazioni che si concentrino su ciò che conta per il singolo paziente e che includano le persone a lui vicine. Gli operatori dovrebbero creare le opportunità per avviare queste conversazioni e condurle in modo da aiutare al meglio le persone a prendere decisioni difficili. Una parte fondamentale di questo processo è l'esplorazione delle opzioni e non la formulazione di raccomandazioni dirette, in modo da garantire che i pazienti, i loro caregiver e familiari possano compiere scelte informate sulle decisioni relative alle cure di fine vita.
Anche per un medico esperto in cure palliative, riconoscere e valutare i fattori che possono indicare che una persona si trova negli ultimi giorni o ore di vita è impegnativo e complesso. Tuttavia, non appena ci si rende conto che una persona sta entrando negli ultimi giorni di vita, il membro più appropriato dell'équipe deve discuterne con la persona interessata e con chi le è caro, a meno che non abbiano chiesto esplicitamente di non essere informati.
Occorre prestare attenzione alla comunicazione quando una persona sta entrando negli ultimi giorni di vita. Ci sono molti esempi di approcci comunicativi inadeguati in cui si usano eufemismi come "metterli a proprio agio". Non comunicare correttamente alla fine della vita può portare a fraintendimenti e a un'inutile angoscia nelle persone che stanno morendo e in coloro che sono importanti per loro.
In sintesi
Un dialogo delicato sul tema della morte richiede un'attenta considerazione degli spunti comunicativi verbali e non verbali. Ecco come gli operatori possono affrontare questa difficile situazione.
- Prima di iniziare una conversazione sulla morte, esplorate la disponibilità dei pazienti e dei familiari a discutere l'argomento. Rispettare i loro ritmi e la loro disponibilità al dialogo.
- Usate un linguaggio chiaro e compassionevole quando si parla della morte. Evitate eufemismi o gergo medico che potrebbero confondere o allontanare il paziente e la sua famiglia dalla conversazione.
- Siate onesti sulla prognosi del paziente e su cosa aspettarsi in termini di cure di fine vita. Fornite informazioni in modo diretto, pur rimanendo sensibili all'impatto emotivo della conversazione.
- Incoraggiate il paziente e la sua famiglia a porre domande e a esprimere le proprie preoccupazioni. Create un dialogo aperto in cui il paziente si senta ascoltato e sostenuto nel suo percorso.
- Esplorate i valori, le convinzioni e le preferenze del paziente riguardo alle cure di fine vita. Discutete gli obiettivi, i desideri e le priorità del paziente per garantire che l'assistenza sia in linea con i suoi valori e le sue preferenze.
- Fornite sostegno emotivo e offrite supporti come servizi di cure palliative, assistenza in hospice, supporto psicologico o assistenza spirituale. Aiutate il paziente e la sua famiglia ad accedere al supporto necessario per affrontare gli aspetti emotivi e pratici delle cure di fine vita.
- Rispettate le convinzioni culturali e spirituali del paziente riguardo alla morte e al morire. Adattate la conversazione alle pratiche e alle credenze culturali del paziente e fornite informazioni sull'offerta di supporto spirituale, se necessario.
- Validate le emozioni e le risposte del paziente e della sua famiglia alla conversazione. Normalizzate la gamma di emozioni che possono provare, tra cui tristezza, paura, rabbia e dolore.
Per saperne di più
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Alcuni operatori sanitari e assistenziali non si sentono a proprio agio nel comunicare quanto tempo resta da vivere a una persona, bisogna avere le competenze e la sicurezza necessarie per dare notizie difficili o parlare del processo di morte. In questa presentazione Danila Zuffetti affronta il tema delle parole nel fine vita e delle parole nella cura here.
La capacità di dialogare sulla prognosi dei pazienti e sulle questioni di fine vita rappresenta una competenza necessaria per il personale sanitario che cura i pazienti affetti da malattie progressive con limitata aspettativa di vita e le loro famiglie. Sul tema le opinioni degli esperti spesso divergono e le esperienze positive da prendere come esempio di dialogo corretto con pazienti e caregiver non sono numerose. Questo testo individua alcune linee guida basate sulla revisione sistematica della letteratura medica riguardante le migliori evidenze scientifiche sui colloqui circa la prognosi e il fine vita. Linee guida per la comunicazione della prognosi e di argomenti connessi alla fine della vita con adulti affetti da patologie in fase avanzata e a limitata aspettativa di vita e con i loro familiari Di: Josephine Clayton, Karen M Hancock, Phyllis N Butow, Martin HN Tattersall, David C Currow Full Text.
Video
In questo video realizzato nell'ambito del Convegno nazionale dell'Ordine degli Psicologi sul tema dell'accompagnamento al fine vita, psicologi, medici e infermieri si mettono in gioco simulando una scena di comunicazione della prognosi.
In questo video realizzato nell'ambito del Convegno nazionale dell'Ordine degli Psicologi sul tema dell'accompagnamento al fine vita, il medico palliativista Cosimo De Chirico racconta di come stare al fianco del paziente morente
Documenti
"Questo documento, a cura della Fondazione Italiana di Leniterapia, riporta delle raccomandazioni al fine di promuovere un dialogo tra l’equipe curante e la persona malata, in una fase della malattia in cui è possibile attuare una consapevole Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC)." Gruppo di Pontignano: La comunicazione nella relazione di cura - come informare per scegliere e decidere .
