Punti chiave

Anche se ogni Stato membro europeo può averli regolamentati in modo più specifico, i principi generali alla base dei diritti fondamentali dei pazienti sono:

1. Right to informed consent:

   Diritto al consenso informato: questo diritto si riferisce al fatto che qualsiasi trattamento medico può essere effettuato solo dopo che il paziente è stato informato dello scopo, della natura, dei rischi e delle conseguenze dell'intervento e vi ha acconsentito consapevolmente e liberamente. Questo diritto è legato al principio di autodeterminazione, cioè all'idea che ognuno debba essere in grado di decidere liberamente della propria salute. Tuttavia, per farlo, è necessario essere debitamente informati. Come minimo, le informazioni fornite devono includere la diagnosi, la prognosi, lo scopo e la natura dell'intervento, nonché le sue conseguenze, le alternative, i benefici e i rischi, anche in caso di rinuncia ai trattamenti stessi. Inoltre, le informazioni devono essere fornite in modo da essere facilmente comprensibili.

   Il diritto al consenso informato, nella Convenzione di Oviedo, è legato alla questione delle direttive anticipate di trattamente (anche D.A.T. o "testamento biologico"), che hanno lo scopo di comunicare le determinazioni relative al trattamento o al rifiuto di alcuni tipi di trattamento, in preparazione di un momento in cui la persona potrebbe non essere in grado di prendere decisioni mediche. Le direttive anticipate sono strumenti che mirano a proteggere il diritto all'autodeterminazione dei pazienti, anche per quelli che perdano la capacità di prendere decisioni. Per redigere le proprie D.A.T. è necessario seguire delle formalità che sono meglio descritte nella sezione delle risorse aggiuntive.

   Nei casi in cui il paziente non sia in grado di prendere decisioni, ma non esiste una documentazione legale della sua volontà, la responsabilità del medico nell'assistenza al paziente morente dovrebbe essere guidata dai principi etici universali di beneficenza (cioè alleviare i sintomi che compromettono la qualità della vita di una persona morente) e di non maleficenza (il principio di astenersi dal causare danni non necessari, sia fisici che psicologici).

2. Diritto alla riservatezza delle informazioni sanitarie:

   la natura delicata delle informazioni sanitarie personali è generalmente riconosciuta ed è quindi universalmente accettato dai codici etici e legali che gli operatori sanitari abbiano il dovere di riservatezza nei confronti dei loro pazienti. In effetti, è stato notato che oggi in molti Paesi la privacy è più protetta del diritto all'autodeterminazione e al consenso informato, grazie al progressimo rafforzamento della legislazione sulla protezione dei dati personali.

   Questo dovere di proteggere la riservatezza delle informazioni sanitarie non è tuttavia sempre assoluto per gli operatori sanitari. Infatti, la Convenzione di Oviedo sostiene che può essere disapplicato per prevenire danni a terze persone (per esempio, il coniuge di un paziente affetto da una grave malattia contagiosa).

   A parte quanto detto sopra, la Convenzione di Oviedo non regola dettagliatamente la privacy delle informazioni sanitarie, tuttavia il GDPR europeo affronta la questione affermando che li dati sanitari personali costituiscono una "categoria particolare di dati" che necessita di protezione e fornisce norme specifiche sull'accesso alle cartelle cliniche e sulle come questi dati possano essere raccolti e divulgati.

3. Diritto di sapere e di non sapere:

   L'articolo 10, paragrafo 2, afferma che "ogni persona ha il diritto di conoscere le informazioni raccolte sulla propria salute". Questo diritto è collegato al diritto al consenso informato e all'autodeterminazione (cioè al fatto che il paziente è un essere autonomo e si regola da sè), perché se accettiamo che i pazienti abbiano il diritto di prendere decisioni sui trattamenti che vogliono ricevere o no, ciò implica che abbiano anche il diritto di ricevere le informazioni che consentiranno loro di prendere tali decisioni a ragion veduta. Il diritto di sapere è un elemento costitutivo della visione più recente del rapporto tra operatore sanitario e paziente, che è all'opposto dell'approccio precedente che in sostanza permetteva al medico di prendere decisioni per conto del paziente.

   La controparte del diritto di sapere è il diritto di non sapere. Nello stesso articolo 10, la Convenzione afferma che "la volontà delle persone di non essere informate deve essere rispettata". Anche in questo caso si tratta di un principio di autonomia e autodeterminazione, che riconosce l'intimo desiderio di una persona di non ricevere informazioni sul proprio stato di salute potenzialmente dolorose, ad esempio perché è affetto da una malattia non curabile. Analogamente al diritto alla riservatezza, il diritto a non sapere è limitato da situazioni in cui la mancata divulgazione comporterebbe un grave rischio per qualcun altro, ad esempio in caso di malattie trasmissibili.

In sintesi

Sebbene le legislazioni nazionali in Europa possano stabilire norme speciali o più dettagliate, esistono alcuni principi generali che guidano la pratica medica in termini di diritti e responsabilità verso i pazienti, in particolare nelle cure nel fine vita:

• il diritto al consenso informato
• il diritto alla privacy
• il diritto a sapere e a non sapere